четверг, 16 апреля 2015 г.

Дневник мамы " Мой ребенок с аутизмом или как мы стремимся к победе."

Мой Ангел.

Далеко от земли собрался совет. "Настало время рождения" сказали ангелы богу. Этот необыкновенный ребенок потребует много любви. Его развитие будет, быть может,  медленным, и ему нужно будет много заботы от людей, которых он встретит внизу. Так что давайте внимательно решать, куда мы пошлем его, мы хотим, чтобы его жизнь была радостной. Боже, пожалуйста, найди людей, который сделают для тебя эту особенную работу. Может быть, они не будут верующими, но они выучат роль, которую мы дали им, с этим ребенком свыше будут посланы сила доверия и богатство любви, и скоро они узнают, какая привилегия им дана: их драгоценный ребенок, такой скромный и мягкий – это особое дитя небесного царства...






Здравствуйте! Меня зовут Елена, у моей дочки расстройство аутистического спектра. Сейчас я могу говорить об этом без капли смущения и страха ведь у меня уже нет той паники перед будущем за своего ребенка, как тогда, когда я только узнала о аутизме. Когда несколько врачей поставили дочке диагноз, меня охватила настоящая паника, но муж сказал: "Разве мы сможем любить нашу дочку из-за этого меньше?" Взяв себя в руки я начала погружаться в аутизм, благодаря многочисленным форумам и блогам мне стало легче, я поняла что аутизм победить можно, что это не приговор, что у нас с дочкой еще есть время! Мы неплохо продвинулись вперед, Лиза больше не регрессирует, она начала  развиваться, но до окончательной победы нам еще  далеко. Сколько времени и средств на это уйдет не важно, главное  не упустить драгоценное время, сделав все возможное и невозможное для этого!


 
                                                                            на фото  7 лет.



В возрасте полутора лет наша дочка  утратила множество навыков, все что умела до того стало уходить на нет. Стали появляться странности в поведении, смех без причины, ходьба на носочках, странное мельтешение бумажками перед глазами,  пропали лепет и понимание обращенной речи, указательный жест, имитация, с игрушками играла не правильно. Любила стучать входными дверями,  везде включать свет. Появились повторяющиеся движения. Лиза перестал учиться новому, откликаться на имя, смотреть в глаза. Очень была зациклена на мультиках, на всем звучащем и мигающем.  Появились  истерики, которые  не возможно было остановить, сложно было приучить к горшку,  ходила мокрая не чувствуя дискомфорта. Отсутствовало и осознание опасности. Долго засыпала, часто просыпалась по ночам и плакала. На прогулках  была неуклюжей ,часто падала, любимыми игрушками стали палочки, камушки  и стеклышки  гуляла сама по себе, совсем не обращала внимание на других детей.
                            Дочка начала погружаться в аутизм.
         на фото  1.9

Диагноз РДА дочке я определила сама. Почувствую не ладное я начала искать ответ на вопрос в просторах интернета, так как педиатры и специалисты успокаивали меня, говорили что я сама накручиваю себя, что нужно непременно дождаться трех лет и все по волшебству встанет на свои места. Но как я могла ждать, когда я была уже опытной мамой и видела что с дочкой происходит что то не то. Ведь старшие дети в возрасти двух лет уже хорошо говорили, да и с поведением проблем вообще не было, а у доченьки в два года кроме вигов и писков совсем ничего не было. Специалисты в детской поликлиники ничего не знающие об аутизме, на мои опасения по поводу дочки постоянно говорили мне:  "Ничего, заговорит вша дочь, не переживайте вы так, видите, как она у вас хорошо поет!" Пением они считали бесконечные визги, которые в аутизме называются вокализацией. Упускать  время я не собиралась, мы начали возить дочку по специалистам. В основном специалисты видя Лизку, аутизма не видели, постепенно в карточки начали появляться диагнозы, начиная с ЗПР плавно перетекающий в ЗПРР, так же была и алалия. В два с половиной года мы с дочкой добрались и до главного невролога нашего города, которая дала нам заключение, в котором было написано: Синдром задержки психоречевого развития. Ранний детский аутизм РДА, был поставлен под вопросом так же как и синдром Ретта. И только через год, дочке был поставлен окончательный диагноз: аутистическое расстройство ( после перенесенного регресса), под кодом F84.



Я смотрю на тебя, моя доченька
Сероглазая, светловолосая.
Я люблю тебя нежно очень,
Моя солнечная и курносая!
Я укрою тебя от ветров,
Уведу от любой беды,
Принесу тебе всех цветов,
Каких только захочешь ты.
Пусть тебе открываются двери
Доброты и любви огня.
И я верю, отчаянно верю,
Что ты будешь счастливей меня!