Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом.

Особая ранимость, напряженность переживаний семьи, воспитывающей аутичного ребенка, порой превышает ранимость семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями. Постепенно стресс, который переживают родители, становится хроническим.

Для этого имеется ряд причин:

1. Осознание тяжести положения ребенка наступает внезапно. Родителей успокаивает серьезный, умный взгляд ребенка, его «особые» способности. Именно поэтому предположение специалистов об аутизме у ребенка и последующем предложении врача-психоневролога оформить ребенку так сильно сказывается на эмоциональном состоянии семьи. Был здоровым и даже одаренным – и вдруг – не обучаем, инвалид.

2. В нашей стране отсутствует система специализированной помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Нет детских садов и школ, где условия воспитания и обучения соответствовали бы особенностям детей с аутизмом; нет профессионалов подготовленных специально для работы с аутичными детьми. В существующих детских учреждениях, как правило, «не приживаются» дети с необычным, сложным поведением.

3. Трудно найти специалиста, который взялся бы помочь, а если такие и находятся, то их крайне мало.

4. Семья, в большинстве случаев, лишается моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей, как правило, не слышавших ничего о данной проблеме, т.к. порой бывает очень трудно объяснить причины неуправляемого поведения ребенка, его капризов и т.д.

5. Нездоровый интерес соседей, недоброжелательность, агрессивные реакции людей в транспорте, магазине, на улице и даже детском учреждении усугубляют угнетенное эмоциональное состояние родителей.

В наибольшей степени стресс проявляется у мамы аутичного ребенка. Причины этого кроются в следующем:

- в ограничении личной свободы из-за часто встречающейся сверхзависимости аутичных детей от мамы.

- в низкой самооценке, так как мамы считают, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль – ребенок с раннего возраста не подкрепляет ее материнского поведения – не улыбается, не смотрит в глаза, не любит, когда его берут на руки, не отдает видимого предпочтения в контакте и т.п.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием ребенка, проводя больше времени на работе, тем не менее они тоже переживают чувство вины, разочарования, хотя и не говорят об этом не так явно, как матери. На долю отцов выпадает;

- обеспокоенность тяжестью стресса, который испытывают их жены;

- ответственность за материальное  состояние семьи;

- тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, а зачастую – почти пожизненными.

Братья и сестры, так же как и родители, испытывают бытовые трудности. Могут почувствовать обделенность вниманием. В ряде случаев, разделяя заботы семьи, рано взрослеют. 

Ранимость семьи усиливается  в периоды возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение; в школу; достижение им переходного возраста; наступления совершеннолетия (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т.п.). порой эти моменты вызывают у семьи такой же по силе стресс, как и постановка диагноза.

 Основные проблемы, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с аутизмом.

1. Неудовлетворительность общением со своим ребенком проявляется в чувстве своей ненужности, невостребованности в общении с ребенком и, как следствие, - растерянности, тревоге, неуверенности в своей родительской состоятельности, т.е. в нарушении самооценки, самообраза родителя. Еще один круг общения диктуется симбиотическими (патологически зависимыми друг от друга) отношениями между матерью и ребенком. В таких отношениях ребенок использует близких ему людей, чаще мать, как средство для удовлетворения своих потребностей, посредника в отношениях с миром. Постепенно мать и ребенок сливаются в единое целое (часто можно слышать от мам фразы «мы не говорим», «у нас проблемы с горшком» и т.п.), где, с одной стороны, такой контакт значим для обоих (ощущение единства, контроля друг над другом, «ну хоть в этом я для него значима» - для матери), а , с другой стороны, у матери, в то же время, отсутствует ощущение эмоциональной близости с ребенком, реального взаимодействия с ним,  а у ребенка нарастают проблемы в развитии по различным сферам, т.к. целиком и полностью он становится зависим от матери.

2. Изменение жизненных планов, нарушение ожиданий родителя, перспектива отказа от реализации своих жизненных планов зачастую приводят к депрессивным состояниям, конфликтным ситуациям и трудноразрешимым спорам между родителями ребенка.

3. Трудности управления поведением ребенка: купирование деструктивного поведения ребенка представляет наибольшую трудность для родителей, а наибольшую остроту и актуальность – управление поведением ребенка «на людях», когда риск получения негативной оценки со стороны социума обостряет самообвинительные реакции взрослого, вызывая все те же чувства несостоятельности и беспомощности.

4. Сложности распределения внимания между детьми, если помимо ребенка с аутизмом в семье воспитывается его брат, сестра. На первых порах воспитание ребенка с аутизмом требует от родителей значительных временных затрат, что при неправильно расставленных акцентах распределения внимания, отсутствии единых требований ко всем членам семьи может приводить к переходу братьев, сестер в оппозицию, что, в свою очередь, может является дополнительным стрессовым фактором для родителей.

Постепенно при отсутствии навыков взаимодействия с аутичным ребенком, у родителей появляется выраженная тревога и опасения по поводу социальной несостоятельности ребенка, нарастает социальный вакуум вокруг семьи. Это еще одна сторона проблемы. Поведение детей с аутизмом своеобразно и часто не соответствует общепринятым представлениям о том, как надо вести себя в обществе, и общество в меру отсутствия толерантности отталкивает, вытесняет ребенка с аутизмом и его семью.

Вместе с тем, одним из важнейших аспектов комплексного подхода к коррекции расстройств аутического спектра является участие в ней родителей и семьи в целом. По данным московского Центра помощи детям с аутизмом, 75-80% успеха коррекционного вмешательства зависит от адекватного участия семьи в реабилитационном процессе, так как:

- исключительно  родитель представляет интересы ребенка в обществе, несет за него ответственность и принимает решения по всем основным вопросам его жизни, в том числе связанном с его обучением и воспитанием;

- ребенок ориентирован на родительскую оценку. От позиции родителя зависит эффективность коррекционного подхода;

- семья – это та среда, в которой ребенок проводит большее количество своего времени. От родителей требуется постоянная работа по закреплению навыков и умений ребенка, которые он приобретает в образовательном учреждении. Если у родителей возникают подозрения, что у ребенка есть какие-то эмоциональные нарушения (это касается не только аутизма), то соблюдение эмоционально щадящих условий для такого ребенка жизненно необходимо. В семье с маленьким ребенком не должно быть эмоционального напряжения – конфликтов, ссор, криков. Напряженное, тревожное состояние мамы передается малышу, усиливая его собственное беспокойство и отражаясь на поведении. Когда, например, маленький ребенок лежит в кроватке, взрослые ни в коем случае не должны смотреть по телевизору какой-нибудь будоражащий душу и леденящий кровь сюжет, слушать «тяжелую» громкую музыку, желательно вообще избегать слишком резких, громких, неприятных звуков.

В раннем возрасте тактильный контакт, а так же спокойный ласковый мамин голос дают ребенку уверенность, снимают напряжение и тем самым создают предпосылки для правильного развития психики. Этому способствует укачивание на руках ребенка с пением для него любимой песни, прочитывание сказки, поглаживания, прикосновения. Постепенно ощущение душевного тепла и комфорта будет возрастать, напряжение уйдет, а ребенку все больше будет нравиться находиться вместе с вами.

Гигиенические процедуры также важны для эмоционального развития малыша. Переодевая ребенка, мама устраняет неприятные ощущения, нежно прикасается к телу малыша, улыбается ему  - и в сознании ребенка возникновение комфорта постепенно связывается именно с мамой.

Некоторые дети в первые месяцы жизни слишком спокойны, мало гулят, лепечут, не доставляют практически никаких хлопот. Это может отражать задержку эмоционального развития, и в таком случае необходимо тонизировать ребенка своей активностью: и эмоциональной, и физической, и сенсорной.

Поток родительской заботы, ласки, тепла и любви не иссякает для обычного ребенка, тогда как для ребенка с аутизмом он быстро и резко сокращается, не подкрепляемый с его стороны  обратными реакциями, но это не значит, что аутичный ребенок в них не нуждается.

Важно как можно раньше установить с малышом эмоциональный контакт, но при нарушениях эмоционального развития (самое тяжелое из которых – аутизм) это очень не легко. Роль семьи в развитии ребенка с аутизмом невозможно переоценить, т.к. семья – не только «естественная среда обитания» для ребенка, но и важнейший фактор в коррекции аутизма. 

Самое главное достижение для родителей, после чего ситуация определенно начнет изменяться в лучшую сторону, - это осознание того, что «от моего поведения зависит поведение моего ребенка». Родитель, который начинает активно исследовать свое общение, свои способы взаимодействия с ребенком, разрывает ставшие привычными узы повседневных проблем, перестает двигаться по течению и получает возможность влиять на ход событий.