История одного летнего дня, девочки и аутизма.

Появление Лизки, было каким то непредсказуемым чудом. Почему чудом, да потому, что с момента нашей свадьбы мы очень мечтали родить дочку. Для этого искали разные таблицы, подсчеты, пользовались всяческими народными методами, но природа брала свое и один за другим на свет появлялись за место подсчитанных девочек, симпатичные мальчики!)

 Это случилось пять с небольшим лет назад, после рождения третьего сына, когда ему едва исполнился год ,мы узнали, что снова ждем малыша. Это произошло, хоть и не запланировано, но всё же…
 Хорошо подумав, мы решили оставить беременность!
Нашей радости не было предела, когда на 12 недели беременности мы узнали, что ждем дочь!
Мальчишки это мальчишки -машинки, пистолетики и тому подобное, да и в одежде особо не разгуляешься, хотелось очень доченьку, куколку в красивых нарядах, в пышных бантиках!.. Дочки мы дали имя Елизавета- что в переводе с древнегреческого означает- дарованная богом!

Сейчас дочке пять лет, и она наш подарочек, такой необычный и непредсказуемый, с частой сменой настроения и поведения, со своими плюсами и минусами, со своими индивидуальными особенностями и способностями, у нашей долгожданной доченьки Аутизм, который был приобретен ровно через год после рождения.

Мы очень любим свою принцессу, такой , какая она есть и верим, что в будущем наша дочка окрепнет и у нее все будет хорошо! Конечно для этого потребуется много усилий, но ради этого мы готовы на многое!
Наш каждый день, это упорная борьба, которая не на минутку не должна прекращаться, чтоб продвигаться, вперед преодолевая   лесенку, состоящую  из шести ступенек – А-У-Т-И-З-М.

Сейчас летний период, и мы в этом году устроили дочке каникулы, как у обычных деток Лизиного возраста. Решили отдохнуть  от учебы в центрах, тем самым набраться сил для новых учебных программ, терапий и результатов! Вдоволь насытить мозг кислородом, очистить организм от лишних токсинов, поесть больше  витаминов, мы сбежали от городской суеты на дачу! Мы хотим поделиться с Вами одним обычным днем из нашей жизни.
7.00 утра- Наше утро на даче  начинается со звуков синтезатора, который слышно в радио няню. Опять надежды поспать хотя бы до восьми не оправдались.
Нам не нужен будильник, так происходит постоянно- дочка проснулась! Я не тороплюсь вставать, зная, что  у меня еще есть минуть пятнадцать, чтоб понежиться в кроватке перед новым днем. Пока у меня еще есть время я беру свой сифон, смотрю погоду, проверяю странички в соц. сетях, бегло перечитывая ленту. Периодически кидая взгляд на часы, которые отчитывают секунды. Все как перед стартом.
7-20 Доча задержалась. Синтезатор молчит уже минут пять, в рацию слышно напевы. Привет новый день! Нужно бежать, пока она не встала первая и не съела, что не будь, принести  витамины, которые едим строго перед едой. Набрав полные руки, я поднимаюсь на второй этаж, захожу к ней в комнату. «Привет!» здороваюсь я. – И-иет! –здоровается со мной Лиза, подходит ко мне начиная обнимать похлопывая по щеке. Такие обнимавши продолжаются минут пять, она у нас очень ласковая девочка и в течении дня еще ни раз она подойдет ко мне чтоб крепко обнять и постучать теплой ладошкой по моей щеке.  После, дочка начинает требовать включить компьютер с ее любимой игрой "Конфи". Компьютер  старенький и уже тупит, все подвисает, дочке явно это не нравиться, она начинает нервничать. «Сейчас все будет, подожди немного!» - пытаюсь успокоить дочку, но она не слышит меня из за своего плача. Наконец то компьютер включается, я облегченно вздыхаю. Дочка пьет витамины, параллельно запуская игру. После, начинается переодевания из пижамы в дневную одежду, ну и в общем то все утренние процедуры. Тут для нее не важно, что я отвлекаю ее от игры, главное, что игра включена. Дочка снова лениться, я вижу, что сегодня она не осилит сама весь процесс- сужу по настроению. Беру ситуацию в свои руки, приходиться помогать.

8-10 , иду вниз на кухню приготовить завтрак, слышу, как спускается сынок раздосадован, что так рано разбудили. Третий сынок идет в этом году в первый класс. Тимоха мне он очень хорошо помогает с дочкой, играет с ней, учит новому.

Сегодня на завтрак омлет, она его очень любит, поэтому быстро справляется с едой и снова торопится в свою комнату. «Лиза! -останавливаю ее я, проговаривая по слогам Скажи спа- си-бо!» А-и-бо!- отвечает дочка, я пытаюсь тут же отыскать прожеванные с омлетом буквы. «Скажи  Спа –си-бо!» требую я, дочка старается, но никак не может соединить первые две буквы. «ССС-и-бо!»- проговаривает она и убегает. «Молодец!»- хвалю дочку и отстаю. У меня начинается уборка после завтрака, во время которой я планирую день. К занятиям все готово уже давно, так как мы будем закреплять то, что проходим на этой недели. Но хочется еще что то придумать, что то новенькое, чтоб заинтересовать ее, превратив занятие в игру. Думаю привлечь нашу черепаху, немного не уверенна, что это сработает, так как дочка к животным раньше вообще не подходила, хотя у нас их полный дом. Последнее время стала больше проявлять интерес к птичкам, черепашку побаивалась.
9.30- На телефоне срабатывает напоминалка, сегодня день уколов и как назло совпадают  сразу два. Больше всего не люблю, когда так совпадают уколы. Потому что дочка их очень боится, один в плечо, другой в попу. Уколы ждут своего часа.
10.00 - Поднимаюсь к дочке, она дует мыльные пузыри. «Ма-мы-ми!» с восторгом говорит  Лиза, надувает большой шар,  демонстрируя мне.  Удивляюсь, она улыбается. Говорю, что пора ставить уколы, улыбка уходит, на лице появляется страх. Господи, кто бы только знал, как я не люблю такие дни и жду с нетерпением, когда они закончатся. «Осталось не долго!» - я мысленно успокаиваю себя и ее, «скоро мы перестанем!»- между делом тяну ее за руку к дивану, дочка как всегда начинает плакать и сопротивляться, приходиться удерживать ее с помощью своих рук и ног. Уколы сделаны. 
 С облегчением вздыхаю, понимая, что следующие уколы не совпадут в блажащие недели три. Лиза как
всегда быстро успокаивается и продолжает занятие, от которого я не так давно ее отвлекла. Спускаюсь вниз, дочка спешить за мной и требует мороженное, которое мы самостоятельно морозим в морозилке, делая из воды и варенья. Дай Ё-Ё- ку, просит дочка показывая пальчиком на морозилку. Я прошу повторить за мной сразу три слова подряд,« Ма-ма дай мо-ро-жен-ку!»,чтоб дочка понимала лучше использую пальцы, поднимая один за другим на каждое новое слово. Лиза показывает свои пальчики, пытается повторит, но никак не может соединить три слова подряд, хотя мы повторяем  это изо дня в день постоянно, когда она приходит за новой. Я сдаюсь и достаю долгожданное лакомство, дочка прыгает от восторга. Мы вместе считаем до десяти и мороженое открывается.
 10.45  – Смотрю на часы, до занятий остается 15 минут, спешу подготовить все необходимое, дочка догрызает Мороженку.
11.00 - Используем сегодня альбом по развитию речи, некоторые альбомчики из «школы семи гномов», цветные деревянные палочки для счета и закрепления цвета.
Начало занятий как всегда проходит с капризами, но уже время капризов сократилось.
Не обращая внимание на нежелательное поведение стараюсь вовлечь ее, показываю любимые карточки. Рассматривая картинку за картинкой мы погружаемся в занятие.« где кукла?, где мяч? где самолет?» чувствую, что 
пора двигаться дальше-  дочка быстро вникает, бегло водя пальчиком по странице. Переходим к новому этапу, теперь я вожу пальцем по картинкам выводя ее на звукоподражание. «Самолет летит как?»- У-у-у, быстро отвечает дочка. Добираемся до любимого зайки который ест капусту. Лиза отвечает, опережая мой вопрос.-« АМ-АМ!» Даа, зайка ест, ам, ам! Запомнила буквально за два занятия, уж очень он ей нравится, этот зайка. Пытаемся использовать любимую картинку и проговорить три слова подряд. ЗА-Я- Ц     Е- СТ   АМ- АМ. 
Повторяет за мной слово за словом, прошу повторить без меня, впадает в ступор.Повторяю снова, добавляю  пальчики. ЗА-Я- Ц     Е- СТ   АМ- АМ. Дочка говорит  на это- « АМ-АМ.»Чувствую,что начинаю злиться на дочку, она смотрит на меня гарусным взглядом, как бы говоря-« Мама у меня не получается, я очень хочу порадовать тебя, но никак не могу» Мы понимаем друг друга без слов, она снова начинает поглаживать меня по щеке. «Доченька, все будет хорошо, скоро ты сможешь сказать все это сама,  без моей помощи» - мысленно передавая слова дочке, успокаиваю и ее и себя.
  Мы повторяем еще несколько раз те, уже почти истертые 10 картинок и переходим к счетным палочкам. По цветам работаем без проблем, все получается, считаем до 20 используя те же цветные палочки. Делю палочки на пополам  по счету и по цвету, выстраиваю цветовой ряд, предлагая сделать так же снизу, как бы продолжить соединяя палочки по цвету..Небольшой ступор…
 Палочки начинает выкладывать  хаотично, где вздумается. Показываю снова, подсказываю, работаем рука в руке. Все, наконец то понимает задание, выкладывает ряд в точно том же порядке,что и у меня.

Хвалю, дочка счастлива.
«ВсЁ!»-говорит Лиза старательно проговаривая букву Ё,- я молчу 
«ВСЁ!!»более настойчиво говорит мне дочка вытягивая губки трубочкой, глядя мне прямо в глаза, встает, пытаясь уйти. Смотрю на часы, сидим уже 40 минут, сегодня с альбомом провозились дольше. Дочка устала, делаем перерыв. Стараюсь не заставлять, знаю что так будет лучше всем, и ей и нам и даже соседям по даче, так как если не дай бог Лизка начинает истереть, она это делает так, чтоб слышала вся улица не жалея свои голосовые связки. По этому принимаю решения,идею познакомить дочку с черепашкой сдвинуть на после сна.
 12.00 -Дочка просит включить детские песенки. Так как репертуар ее песенок на компьютере зашкаливает, прошу поконкретнее объяснить, что именно она хочет, чтоб я включила.«Ма-шуу»-отвечает мне Лиза. Тут все понятно. Знаю, что сейчас дочка снова запросит мороженое, пытаюсь подпевать песенкам, дочка не желает слушать, начинает вокализировать, закрывая уши. Приходится уйти. Спускаюсь во двор, желая обойти все свои клумбы с цветами. Слышу топот ножек, Лизка следует за мной. Вижу, что снова пытается выйти из дома без обуви. Прошу ее принести тапки, дочка послушно возвращается, берет обувь и несет ее мне. Мы садимся с ней на крыльцо и начинается процесс обувания. Дочка ленится, носочки цепляются за застежки, пятка не влезает, начинает психовать. Снимает сандаль, протягивая мне я настаиваю на самостоятельности, начинается рев. Берем обувь и начинаем одевать вместе, дело сделано, осталось застегнуть липучки. Вот это у нее получается очень уж хорошо! Довольная бежит на качели. Садиться на нее и тут же сандалии разлетаются по детской зоне в разные стороны. Ничего, успокаиваю себя я, главное потренировались! Приходит Лизкин братик, начинается бешенство. Последнее время они очень сблизились и теперь могут по часу играть вместе катаясь с горки, качаясь на качелях.У меня появляется свободное от дочки время. 

 13.00 -Пора пить витамины, Лиза все еще играет с братом, с улице доноситься ее смех, играют в догонялки. Подготовив нужную порцию спешу на площадку. Увидев меня, дочка останавливает качели, послушно выпевает все и быстро залезает на горку. Ухожу разогревать обед, дочка спешит за мной, снова требует мороженое, я отказываю, так как после выпитых витамин кушать нельзя минут 15.Дочка естественно нажимает на самую громкую ноту  у своих связок. Приходиться использовать отвлекающий маневр, вспоминаю про черепашку. Поднимаемся с ней за руку на второй, пока плачет, хотя тише.
Я начинаю говорить фразы из ее игры «Конфи», где черепашка никак не хотела ни с кем играть и все время пряталась в панцире. Дочка тут же забывает, что недавно хотела.
« Черепашка, поиграем чуть- чуть?»- снова повторяю я фразу и беру живую помощницу в руки. Дочка настораживается и отходит в сторону. Черепашка высовывает голову, Лиза делает еще шаг назад. Я повторяю фразу, отвечая дальше 
« Нет, нет, нет, я не хочу»- шевелю потихоньку черепашкой, как будто она отвечает нет. Лиза улыбнулась и подошла поближе. Не прошло и 10 минут, дочка уже держала новую знакомую на руках.
 Весь этот день потом я переживала за невинное создание, куда она ее только за собой не таскала, на качелях с ней раскачивалась, кормила цветочками, пыталась целовать. Я была очень удивлена, ведь совсем недавно дочка ее панически боялась, но теперь все это останется в прошлом!
 Я очень на это надеюсь!



14.-30 -Лиза с братом обедают. Сегодня на обед гороховый суп. Дочка как всегда одну за другой вылавливает картошку и протягивает тарелку с жидкостью мне. Двигаю ее обратно, дочка сидит, ложка скучает в тарелке. « Ешь сама, бери ложку»- говорю я дочке. Лиза неохотно берет ложку, и тут же возвращает  ее обратно. Приходиться постоянно подталкивать, напоминать -очень ленится. Переживаю за время, после трех последнее время уложить сложно, опять докармливаю.
15.00 Бежим на сон час. В кровати у Лизы, как всегда начинается бешенство:  кувыркается, стоит на голове, смеятся. При очередной стойки на голове приходиться поддать ей  по как раз кстати приподнятому к веру мягкому месту. «Пора спать, хватит уже!» - пытаюсь до нее достучаться, заставляю снять одежду и сходить в туалет. Ложимся. На чтение книжки сегодня не осталось времени. Укладывая днем, мне каждый раз приходиться проводить с ней больше сорока минут, если повезет, на это может уйти минут двадцать. Последнее время дочка стала больше хитрить, то у нее муха летает, показывает пальцем, говорит МУ-ХА, то просится  в туалет говорит мне ПИСЬ-ПИСЬ, хотя только сходила. Пробывала отменять дневной сон, не выдерживает до вечера становиться возбужденной, очень нервной. По этому пока всегда спит днем по два часа.
Меня это вполне устраивает, пока дочка отдыхает, я могу спокойно заняться дачными делами.
18.00– переспали, просыпается в плохом настроение вставать не хочет, лежит под одеялом и ноет. Я как всегда захожу к ней с полными руками витаминов, сажусь рядом и жду. Через минут пять, оклемавшись дочка начинает заигрывать со мной. Мы снова начинаем свой ритуал с обнимашками и похлопывание по щекам,между делом даю ей последнюю на сегодняшний день горсть витаминов, и мы одеваемся. С работы приезжает муж, поднимается к нам, здоровается. Дочка молча, почти не глядя машет в его сторону рукой, она занята своей любимой интерактивной куклой Пинки Пай.  Муж привык, она чаще всего так встречает его, особенно после длительного сна.
19.00- все идет своим повторяющимся чередом, сдвигаясь не намного вперед или назад и вечер в основном проходит спокойно. Так и в этот день, но сегодня Лиза изучала свою новую подругу- черепаху, продолжая по всюду таскать ее за собой. Потом за одно начались игры с братом, были небольшие конфликты, из за черепахи, в основном играли дружно. Лизка как всегда звонко хохотала, между делом периодически прибегая за льдом, запасы которого уже подходили к концу.
 21.00- Готовящаяся  ко сну солнце уже еле освещало детскую площадку, каждый был занят своим делом. Лизка уже смотрела вечернюю сказку. Я готовила партию мороженного на следующий день, зная ,что наша снегурочка просто не переживет жаркий день без цветного льда, параллельно заваривая ей вечерний чай с ромашкой. Подходило время сна и нашего вечернего сорокаминутного ритуала. Первым делом мы закрываем жалюзи. После берем наши темные пледы и начинаем дополнительно завешивать ими окна, иначе дочка проснется с первыми лучами солнца, 4-5 утра. У каждого окна должен быть постоянно один и тот же плед, рисунком повернут правильно, лицевой стороной в комнату. Лиза контролирует весь процесс и не дает вешать не правильно, если что то не так подсказывает. Потом мы переодеваемся в пижаму, включаем нашу музыкальную черепашку, которая показывает нам на потолке звезды через проектор. Лизка лежит в приглушенном свете разглядывая звезды, я подпеваю колыбельные, делая  ей вечерний массаж с кремом.Это тоже не  пропустишь, даже если уже нет никаких сил, она сама напомнит достав баночку и протянув мне ноги. Ровно в десять я выхожу из комнаты, этот день подходит к концу, теперь у меня есть еще часок, чтоб заняться своими делами, посмотреть телевизор.
Сегодня был удачный день, у нас успехи- дочка подружилась с Черепашкой, это еще один рывок вперед по тем самым шести ступенькам АУТИЗМА.
  Мы благодарны всем тем, кто  прожил небольшой отрывок нашей жизни вместе с нами!)

                                                                                 07.08.2015





































Комментариев нет:

Отправить комментарий